Retrouvez mon intervention sur la fin de vie lors du débat du 21 janvier 2015 à l’Assemblée nationale.

« Madame la présidente, madame le ministre, madame la présidente de la commission des affaires sociales, mes chers collègues, lorsque le Parlement a adopté la loi de 2005 à l’unanimité, il l’a certainement fait en imaginant que ce serait davantage un point d’arrivée qu’un point de départ, ou quelque chose qui nous amènerait vers une étape supplémentaire.

Même si je n’étais pas sur ces bancs pour la voter, j’ai compris cette intention et je l’ai partagée, tout en étant par ailleurs convaincu – sans manquer de respect à notre collègue Leonetti – que les trous dans la toile qui subsistaient sur la nutrition et l’hydratation poseraient de toute façon, et de manière récurrente, un certain nombre de problèmes auxquels sont confrontées aujourd’hui les équipes soignantes et les familles.

Comme l’on dit les orateurs précédents, il y a dans notre société une angoisse injuste à l’égard de la mort. Elle n’est pas injuste parce qu’elle serait inégalement partagée ; malheureusement, chaque mort est singulière et la difficulté que nous avons à nous projeter dans la nôtre nourrit cette angoisse. Mais lorsque les institutions en général, la santé publique, se montrent peu capables d’y répondre et de rassurer une population entière sur les conditions dans lesquelles chacun d’entre nous pourrait être amené à passer de vie à trépas, cette angoisse est nourrie.

S’agissant des directives anticipées, je fais partie de ceux qui sont très dubitatifs à leur propos. Pour tout vous dire, sur l’invitation d’un de mes amis, j’ai commencé voilà quelques jours l’exercice consistant à en écrire pour moi-même ; c’est impossible.

On peut bien sûr écrire que si l’on était sur un lit d’hôpital avec le cerveau en bouillie, il faudrait tout arrêter, mais à part cela, que peut-on dire ? Comment se projeter dans un événement qu’on ne veut pas voir se réaliser, qu’on peine à imaginer, qu’on ne peut, par définition, expérimenter ? Comment imaginer les circonstances dans lesquelles on se trouvera au point d’être capable de préciser aux personnes qui s’occuperont de nous ce qu’il faudra faire dans tel ou tel cas ? Et d’ailleurs, comment imaginer ce que seront ces cas ? C’est impossible !

Et l’on voudrait que, sur cette base, les équipes qui entourent les patients prennent des décisions et respectent les volontés exprimées par eux, à supposer qu’elles aient été déclinées de manière complète ? Cela vise sans doute à faire en sorte que la responsabilité qui repose aujourd’hui majoritairement sur le corps médical soit, d’une certaine façon, transférée vers le patient. J’y vois le signe d’une volonté de la part du corps médical non pas de se défausser, car chacun connaît la capacité du personnel soignant à accompagner les patients en fin de vie, mais de ne plus se retrouver devant un tribunal pour avoir pris une décision contestable, comme cela a pu arriver voilà quelque temps.

Notre responsabilité dans cette affaire est de maintenir, voire de renforcer la confiance que la société entière place dans le corps médical. Et parce qu’il est le seul à disposer de l’expérience, de la science et de l’art médical suffisants pour estimer les situations, le corps médical doit rester le pivot de ce moment particulier de la fin de vie, même si cela comporte un risque, car personne n’est infaillible et que certains cas sont insolubles.

Il y eut dans l’histoire de la médecine en France, durant la période extrêmement trouble des années vingt et trente, ce qu’on a appelé la querelle des « incurables » : l’hôpital faisait alors le tri parmi les malades atteints de cancer entre ceux qu’il pouvait soigner et ceux qu’il ne pouvait pas soigner. Des médecins se sont opposés, en particulier à Toulouse et à Bordeaux, où le cancer a commencé d’être soigné. On triait ainsi les patients, un peu comme l’ont fait, dans des circonstances tout aussi brutales, les médecins de guerre dans les hôpitaux de campagne, lorsqu’ils décidaient de ne pas consacrer de temps à un malade qui n’avait aucun espoir de guérison pour se concentrer sur ceux qui pouvaient survivre. C’était l’hôpital des années trente pour les malades du cancer.

Petit à petit, malheureusement, la domination de la science, d’une pratique très scientifique de la médecine a sans doute déshumanisé la relation entre l’institution hospitalière et les patients. Mes chers collègues, les soins palliatifs ne sont pas seulement l’affirmation d’un droit pour tous ; ils sont aussi une forme de réponse à ce côté un peu trop scientifique et déshumanisé qui a dominé la pratique au sein des institutions médicales ces dernières décennies. Les soins palliatifs sont une tentative de rendre à nouveau plus humaine une pratique qui, par excellence, doit être empreinte de la plus profonde humanité.

Par conséquent, le texte qui nous est proposé aujourd’hui, à supposer que le futur projet de loi gouvernemental s’en inspire, présente trois risques à mes yeux, au-delà du fait que la question de la nutrition et de l’hydratation demeure, et constitue à mon sens une limite infranchissable quant aux situations dont nous débattons.

Premièrement, est-on en mesure de garantir que la sédation terminale profonde ne dérivera pas vers une pratique à caractère euthanasique, au sens de la volonté affirmée de mettre fin, quelles que soient les circonstances, à la vie d’un patient ?

Deuxièmement, je le répète, ce texte sera-t-il l’occasion de réaffirmer la confiance accordée par le corps social au monde médical ? Celui-ci doit pour cela prendre à son compte, et il faudra prévoir les moyens nécessaires à cette fin, l’essor, la propagation de cette culture palliative qui est la seule façon, de mon point de vue, de répondre de manière humaine, c’est-à-dire par l’accompagnement, à ces situations de fin de vie.

Troisièmement, je crains que la facile substitution de la pratique de la sédation aux soins palliatifs n’aboutisse purement et simplement à ce que la nécessité de propager la culture palliative dans le système de soins français ne se fasse plus sentir. Si tel devait être le cas, mes chers collègues, nous perdrions beaucoup, c’est-à-dire non pas dix ou vingt ans, mais cent quarante, cent cinquante, cent soixante ans par rapport aux débuts de la culture palliative, qui ont permis que ces disciplines soient aujourd’hui bien identifiées, très nourries et documentées, et que de nombreux bénévoles dans tout le pays y prennent part.

Si l’adoption d’un texte sur le sujet devait avoir pour conséquence une telle perte, mes chers collègues, alors nous réglerons peut-être quelques problèmes techniques, et permettrons, çà et là, à quelques-uns de nos concitoyens de terminer leur vie dans des conditions plus humaines qu’auparavant, mais nous perdrons la très grande richesse que représente la culture palliative en France, ce que je ne souhaite pas. »

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